03 avril 2008
quand le médicament se fait lourd
De tous les médicaments possibles et imaginables de par le monde et depuis la nuit des temps,il y en a un qui se distingue entre tous par son nom,son pouvoir et par les sentiments mêlés qu'il suscite : je veux parler de la morphine.
déjà ce nom d'abord:au départ c'était pour faire allusion à Morphée,le dieu grec des rêves,la somnolence voire le sommeil étant bien souvent induit par la prise de ce médicament.
mais,en prononçant le mot "morphine",on entend aussi le phonème "mor"... comme la mort...et ceci,à mon sens,est très révélateur de l'association d'idées qui lui est souvent faite et que j'ai souvent constaté.
c'est donc le médicament pour lequel je prends le plus la parole pour convaincre avant de l'administrer,que ce soit pour le malade ou pour la famille,car c'est parfois effarant de voir l'effroi et le rejet qu'il suscite,malgré la perspective de soulager une douleur affreuse,malgré la perspective de pouvoir vivre enfin sans douleur pour un moment.
Mais c'est aussi le médicament (avec l'hypnovel) pour lequel je prends le plus de précautions avant de l'administrer, non pas pour le malade qui n'en peut plus et qui n'attend que ça d'être soulagé, mais pour la famille,et d'une certaine manière pour moi,pour me protéger.
c'est lors de cette situation au cours de laquelle je dois faire une mise au point importante avant de faire le geste de l'injection de ce médicament "spécial" : c'est pendant cette période si délicate de la fin de vie.
il est essentiel pour moi que l'on ne relie pas la mort qui s'annonce à l'administration de cette fameuse morphine au nom si troublant,malgré des apparences qui veulent que peu de temps sépare la prise du médicament du décès.
car en réalité,il s'agit là de l'ultime évolution d'une maladie plus forte que tout :
avec ou sans morphine,la fin est imminente,la différence réside entre rendre une agonie sereine ou non.
pour moi,le malade en fin de vie est comme un nageur emporté par un courant vers l'autre rive de la vie;il s'accroche à tout ce qu'il peut afin de lutter contre ce courant inexorable,jusqu'à ce qu'il ne tienne que par une main.
lui donner un calmant contre la douleur ou contre l'agitation permet son apaisement .
parfois la main se relâche et le mourant se laisse emporter doucement vers la mort qui le réclame.
parfois,l'apaisement redonne des forces et la personne se raccroche à la vie,se donnant un sursis de vie de quelques heures,de quelques jours,de quelques semaines même.
Pourtant il faut bien savoir qu'en échappement thérapeutique, la maladie continue son travail de sape et que tôt ou tard elle aura le dernier mot :alors la vie capitulera et désertera la place.
Cela peut sembler logique en apparence,d'autant plus qu'une loi,la Loi Leonetti,est là pour éviter toute ambigüité entre administration de médicaments et un décès,dans ce cadre de la fin de vie.
Mais en réalité,c'est assez lourd à gérer,et j'ai connu des soignants qui se dérobaient les uns à la décision,les autres à l'administration de traitements (que ce soit morphine ou hypnovel),tout ça pour ne pas relier le décès à leur propre personne.
En ce qui me concerne,je ne me dérobe pas,je pense d'abord au patient qui souffre, mais cela reste un médicament psychologiquement lourd,car je refuse d'être associée par mon geste,par ma "piqûre", à la mort qui va arriver dans les prochaines heures.
je veux être sûre que cela soit bien clair dans la tête des gens: j'ai soulagé leur proche -sur prescription de son médecin bien entendu-,mais je ne l'ai pas poussé vers la mort qui était déjà en train de rôder autour de lui.
je ne veux surtout pas rester dans les souvenirs des témoins comme "l'ange de la mort",chose qui m'épouvante.
parce que je suis là pour soigner et accompagner jusqu'au bout de la vie,et non pas jusqu'au bout de la mort.
voici une histoire pour illustrer mes propos.
Mr H. est un monsieur algérien de 60 ans,qui lutte depuis quelques semaines contre un cancer des poumons;hélàs malgré toute sa pugnacité,la maladie le ronge chaque jour un peu plus,et toutes les thérapeutiques tentées n'arrivent pas à juguler la voracité de son cancer.
si j'ai mentionné l'origine culturelle de ce patient,c'est qu'elle a un impact non négligeable sur l'abord de ce patient et de sa famille.
c'est d'abord un père d'enfants encore bien jeunes,des jumeaux de 11 ans;il en est fier,ils travaillent très bien à l'école ("l'école,c'est tellement important",dit-il),en plus d'être son portrait craché,la photo qu'il me tend montre effectivement une ressemblance frappante... si on fait l'effort mental de remplumer le visage de mr H..
car il est maigre,terriblement maigre,affreusement maigre,moins de 35 kilos,son corps n'est qu'un squelette qui respire,mais qui se mouvoit obstinément,du lit à la chaise percée,car mr H. est d'une grande pudeur alliée à une certaine fierté:il est hors de question pour lui de faire ses besoins au lit,c'est un "homme",et un homme,pour lui,se doit d'avoir une certaine dignité.
alors,malgré la douleur qui lui vrille les os pleins de métastases,il appelle régulièrement pour que l'on vienne l'aider à se lever,n'ayant plus la force de se soulever,et à mesure que les jours passent,nous devons de plus en plus le porter pour le faire asseoir,avant de le laisser seul avec lui-même jusqu'à son nouvel appel.
et nous le faisons,malgré les grimaces de souffrance qui lui déforment le visage,parce que c'est important pour lui,parce qu'il en a la volonté farouche,malgré cette douleur qui lui arrache des gémissements derrière ses lèvres serrées.
cette douleur justement,qu'il s'obstine à dominer de par sa seule volonté:il refuse tout antalgique qui risquerait de le faire somnoler,ce qu'il ne veut surtout pas,car il veut garder sa lucidité et son autorité intacte,pour lui un homme qui dort n'a ni l'un ni l'autre,et ceci est impensable pour lui qui a des fils encore jeunes,il se doit de donner l'exemple et veut continuer à suivre de très près leur scolarité,eux qui viennent le voir régulièrement et qui doivent continuer à sentir que leur père est présent et a gardé toute sa tête.
tout ceci,je l'apprends petit à petit,au fil de confidences faites dans la solitude de la nuit,quand l'épuisement et la douleur le font trembler et que j'essaie doucement de le convaincre de prendre ces fichus "diantalvic" qui ne font pas dormir,c'est juré,mais non,non,plus tard,je vais y réfléchir,oui je les prendrais tout à l'heure,promis,voilà ce qu'il me répond en repoussant de côté les gélules bleues et blanches.
je comprends que pour lui,la douleur est paradoxalement un stimulant pour le tenir éveillé et conscient,car s'il n'avait plus mal,il s'enfoncerait dans un sommeil à la mesure de son épuisement,sommeil qu'il repousse de toutes ses forces.
parfois,je vois qu'il les a pris quand même,la douleur devant être vraiment insupportable,il dort un peu,pas longtemps,mais suffisamment pour récupérer un peu... et refuser la prise d'antalgiques suivante.
et les jours se succèdent ainsi,on se demande tous comment il fait pour tenir,seul son amaigrissement de plus en plus prononcé, au point de le faire ressembler à un rescapé des camps de concentration,signe le temps qui passe.
un soir,je rencontre sa femme,bien plus jeune que lui,qui donne le change par son sourire et sa sollicitude mais qui a un regard plein d'une résignation douloureuse;elle m'accompagne dans le couloir,je la sonde un peu,histoire de voir ce qu'elle pense;elle me dit que le médecin lui a parlé,qu'il n'y a plus rien à faire,seulement à attendre..elle se tamponne les yeux en disant "que voulez-vous...c'est la volonté de Dieu,Inch'Allah,on ne peut rien y faire,n'est-ce pas..?"
et quand je lui demande pour les enfants,elle me répond qu'ils ne savent pas,que la famille préfère ne rien dire encore.
Arrive ce fameux soir.
je reviens de congé et j'apprends aux transmissions que mr H. ne va pas bien du tout,que c'est sûrement la fin,d'ailleurs toute la famille est là.
je demande s'il est inconscient mais ma collègue me dit que non,bien au contraire,il est réveillé,même s'il n'est pas terrible et qu'on voit qu'il va bientôt mourir.
ça m'étonne un peu tout ça,alors je demande ce qu'il a comme traitement pour le soulager,et j'apprends qu'en fait il n'a rien,mis à part ses perfusions d'hydratation habituelles.
-mais...pour la douleur...?...
-ah ben,il a ses Diantalvic... mais comme ça fait deux jours qu'il n'avale plus rien...
-mais...il ne se plaint pas de douleurs ??
-faut croire que non,d'ailleurs la famille est tout le temps là,on le saurait s'il avait mal...
parce que la famille,hein,elle est un peu pénible,tout le temps à demander un truc,mais jamais rien pour la douleur....et puis,tu te rends compte,les gosses sont là...pour tout te dire,je suis bien contente de partir,je n'en peux plus de les voir,je sais plus quoi dire,quoi faire...quel boulot,non mais j'te jure...
je soupire...la nuit va être longue,je me sens déjà toute découragée.
pourvu que "ça" ne soit pas pour moi,rien que d'imaginer le décès avec toute la famille,les gosses,en train de crier,de pleurer,j'ai une folle envie de partir....elle a raison ma collègue,quel boulot,non mais j'te jure...
enfin,avec un peu de chance,je serais épargnée,je croise les doigts,pourvu que...
à peine ma collègue de jour partie,comme si le ciel m'avait entendu,la sonnette de la chambre de mr H. retentit tandis que le chiffre 7 s'allume d'un rouge que je trouve bien narquois.
je pousse un soupir,je n'ai vraiment pas de chance,il va falloir y aller tout de suite,même pas le temps de souffler.
l'appréhension m'étreint le coeur,que vais-je donc trouver en entrant ?
en descendant le couloir au bout duquel se trouve la chambre 7,je me concentre pour me recomposer un visage impassible.
En entrant,je suis happée par l'ambiance: l'atmosphère est oppressante,à couper au couteau,je reçois tout cela en pleine figure en même temps qu'une dizaine de paires d'yeux se braquent sur moi.
il y a foule autour du lit: mon regard fait le tour rapide de la petite chambre et je distingue l'épouse,les enfants,un couple âgé en tenue traditionnelle,quelques jeunes femmes,quelques hommes....
...et au centre,concentrant tous les regards maintenant,il y a mr H. gisant dans son lit,qui s'agite faiblement en gémissant et en roulant la tête de droite à gauche,son visage si maigre que ses dents en paraissent indécemment trop grandes.
le nez est pincé,les yeux profondément enfoncés dans leurs orbites,les lèvres figées dans une grimace permanente,et une peau jaunie modèle tous les os de la face....il est tout simplement affreux à voir avec sa tête de mort,son allure de supplicié,et son regard voilé par la souffrance.
cet homme va de toute évidence mourir,avec toute la douleur du monde.
je regarde à nouveau la famille: l'épouse a le visage ravagé,vieilli de dix ans,les jumeaux si semblables physiquement,les yeux dévorés d'anxiété,tiennent par la main le bras de leur père.
le couple âgé (les parents de l'épouse) me regarde en hochant la tête: ils "savent", et cela leur est douloureux.
les jeunes femmes (soeurs de l'épouse) essayent de garder contenance,mais je vois bien qu'elles retiennent leurs larmes.
les hommes (beaux-frères,amis,voisins) se tiennent un peu à l'écart,mais je les sens tendus comme des arcs.
tout ceci,je le capte en quelques secondes,et pour me donner un peu de temps je demande qui est qui dans tout ce groupe.
hum....ça ne va pas être facile.
je me penche alors vers mr H.,j'essaie d'attirer son attention:je l'appelle en lui prenant la main.
ses yeux hagards se tournent vers moi et soudain,une petite lumière,il m'a reconnu.
je lui dis ces quelques mots:
-mr H.,vous me reconnaissez ?...c'est l'infirmière...
il hoche légèrement la tête;je sens tous les regards braqués sur nous.
-dites-moi mr H.,vous avez mal ?
son regard noyé de souffrance me dit oui,il cligne des yeux,puis,comme s'il avait compris ce que je voulais,il hoche la tête.
-je vais vous faire un calmant,d'accord ?
Nouveau hochement de tête.
je me détends un peu,car tout le monde l'a vu :je vais pouvoir le soulager à sa demande.
car,jusqu'au bout,mr H. est maître de ses décisions,tant qu'il ne l'avait pas dit clairement,la famille ne demandait pas à ce qu'on le soulage.
bien sûr,même s'il ne m'avait pas répondu,je lui aurais fait ce fichu calmant,mais dans ce contexte délicat son accord va m'aider à gérer ce qui va suivre.
-qu'est-ce qu'il a madame?
c'est un des jumeaux qui parle: je le regarde ainsi que sa mère qui me dit dans un souffle "ils ne savent pas.."
hum...ça ne va pas être facile du tout.
-il a mal tout simplement....il veut un calmant.....bon,je reviens.
je sors rapidement de la chambre,je réfléchis en remontant vers l'infirmerie;je vais appeler directement le pneumologue de garde,quant aux jumeaux,il va falloir que je leur parle puisque la famille n'arrive pas à le faire,bien que les ayant amené assister à ce qui ressemble aux derniers instants de leur père...dur,dur,tout ça,j'espère que je vais y arriver.
au téléphone,le médecin me dit tout de suite de faire 10 mg de morphine en sous-cutané...
mais avant de la préparer,je redescends dans la chambre.
j'annonce à la famille que le médecin m'a prescrit de faire de la morphine....instant de flottement dans la chambre....c'est donc si grave ??
je me tourne vers les enfants,et je leur demande ce qu'ils savent de la maladie de leur père.
l'un des jumeaux à l'air bravache me répond en premier,tandis que l'autre à l'air enfantin regarde son frère avant de parler.
ils me disent qu'il est malade et qu'ils ne savent rien d'autre.
je prends une grande inspiration et je me jette à l'eau:
je leur dis que leur papa est au bout de sa route et qu'il va bientôt partir..
le jumeau Air-Tendre fond aussitôt en larmes,le jumeau Air-Farouche pince fortement la bouche tandis que ses yeux me lancent un regard lourd de reproches.
...j'aimerais tant être ailleurs,mais je continue.
je leur explique le cancer de leur père,sa longue lutte contre la maladie,l'extension de celle-ci de façon inexorable au point que toute la vaillance de leur papa n'y a pas suffi.
je leur dis combien il est courageux mais qu'il arrive un moment où l'homme le plus courageux du monde ne peut rien faire devant les ravages d'un cancer sournois et plus fort que tous les traitements connus à ce jour.
je leur dis que leur père souffre beaucoup et depuis très longtemps,bien qu'il ne l'ait jamais vraiment montré,parce que c'est son caractère de tout garder pour lui.
je leur dis comment il m'avait parlé de ses fils,combien il en était fier,combien ils les aimaient,combien il voulait laisser une image de lui toujours luttant,toujours courageux,toujours digne,et que s'il n'est pas arrivé à le leur dire lui-même,il me l'a dit à moi.
je leur dis que maintenant il est arrivé aux bout de ses forces et que c'est comme ça,c'est la faute de personne.
je leur dis que maintenant il souffre beaucoup trop,alors le médecin que j'ai appelé m'a dit de faire une piqûre de morphine,un médicament anti-douleur qui va le calmer,c'est sûr,mais qui va aussi le faire dormir,il est tellement fatigué aussi.
je leur dis que leur père risque de ne plus se réveiller,parce qu'il va très bientôt mourir,tout son corps le montre,et que la seule chose que l'on puisse lui souhaiter c'est qu'il s'en aille dans l'apaisement et la sérénité,sans douleur,avec sa famille autour de lui.
voilà,en gros ce que je dis,peut-être maladroitement,mais le temps presse,il est temps de calmer enfin la douleur de ce patient.
tout le monde pleure maintenant dans la chambre,même les hommes.
Pleurer aide à accepter,alors je les laisse.
on peut s'étonner que je parle ainsi devant le patient,non pas parce qu'il ne se rend pas compte,mais justement pour qu'il se rende compte que ses proches ont appris cette vérité qu'il connait depuis longtemps,cette certitude qu'il va mourir bientôt.
en fin de vie,la personne est comme un buvard,elle absorbe toutes les émotions qui l'entourent,et rien n'est plus moralement difficile pour elle que de sentir ses proches dans la colère,la négation et la peur de ce qui lui arrive...elle en a déjà assez à gérer ses propres émotions pour qu'elle n'ait pas à porter celles des autres.
cette situation contribue aussi à la souffrance du patient en fin de vie,alors il faut essayer de l'alléger.
je parle devant lui pour qu'il sache que sa famille sait,et pour que celle-ci sache qu'il sait qu'elle sait.
mais je ne le fais que quand la fin est proche et que le patient est quasiment inconscient,ou déjà comateux,parce que s'il ne peut plus parler,il entend encore (je l'ai observé à plusieurs reprises)
Parler aide à réaliser,réaliser permet de pleurer,pleurer aide à accepter.
c'est ce que j'ai voulu faire avec cette famille et ces enfants qui ne pleuraient pas.
je reviens rapidement avec ma petite seringue de 1 petit ml de liquide contenant 10 mg de morphine.
cette fois,je ne regarde que le patient:je l'appelle et le préviens que je vais lui faire la piqûre,je prends son bras,je fais l'injection,ça brûle un peu,c'est la morphine,il me regarde,je le regarde et lui dis en lui caressant la joue "ça va aller,maintenant",et il cligne des yeux en hochant la tête,son regard est si poignant.
je m'éclipse de cette chambre,j'ai du travail qui m'attend,d'autres patients,d'autres traitements,d'autres médicaments à donner.
Plus tard,je reviendrais et je verrais mr H. dormir paisiblement;
la chambre est si calme,tout le monde est tranquille,détendu;le jumeau Air-Farouche a posé sa tête sur la main de son père,tandis que le jumeau Air-Tendre suce son pouce sur les genoux de sa mère.
Vers minuit,une des soeurs viendra me voir pour me demander où faire dormir les enfants et son père qui est très âgé;je leur indique une pièce en milieu de service,pièce mi-salle d'attente,mi-débarras;il y a là des matelas rangés contre le mur,j'en tire quelques uns,distribue des draps,et quelque temps plus tard,je verrai enfants,femmes,vieux monsieur dormir à poings fermés.
la nuit s'écoule lentement,et puis lors d'un nouveau coup d'oeil,alors que toutes les personnes restées dans la chambre dorment elles-aussi,je vois que mr H. a entamé la dernière ligne droite de sa route:sa respiration est particulière,il est entré en agonie.
je réveille l'épouse et lui dis simplement:"c'est pour bientôt".
elle devient tout de suite fébrile,la chambre s'électrise sous l'effet de la peur,tout le monde est réveillé,vite,prévenir les autres:le vieux monsieur a bien du mal à émerger,il manque de tomber dans la précipitation,les soeurs font du bruit,quoi,quoi,mais les enfants ne bougent pas,écrasés de sommeil.
Finalement,tous les adultes se retrouvent dans la chambre,ils m'entendent enfin quand je leur dis que bientôt,c'est 1 à 2 heures,et non pas 1 à 2 minutes...alors ils se calment,ils me demandent comment ça va se passer,je leur donne l'image d'une bougie qui se consume et finit par s'éteindre.
je les laisse,c'est le temps des prières pour eux.
le temps passe...je suis à l'infirmerie en train de feuilleter un magazine People dont j'ai eu l'irrésistible envie de lire pour me détendre et m'évader de l'ambiance morbide de cette nuit;
(c'est mon côté obscur...)
une des jeunes femmes vient me voir pour me demander mon avis:
la mère des enfants veut absolument qu'on les réveille pour qu'ils assistent au dernier souffle de leur père,elle leur a promis et elle veut tenir sa promesse:tout le monde n'est pas d'accord et ils sont en train de se disputer dans la chambre.
j'avais bien remarqué l'attitude particulière de la mère:se reposant entièrement sur ses fils,surtout Air-Farouche,et un peu hostile envers moi,la blouse blanche,elle ne me parle jamais,toujours une de ses soeurs qui fait le messager.
je dis alors ce que je pense être le mieux pour les jumeaux.
je dis qu'ils en ont vu beaucoup à leur âge,ils auront vu leur père mourant,puis ils le verront mort,alors pas la peine de le voir "en train" de mourir.
qu'on leur garde une toute petite part d'enfance,qu'on les préserve d'un moment réservé à des adultes,moment à la fois impressionnant et dérisoire et qui ne leur apportera rien.
je lui dis aussi que ces enfants auront besoin d'un entourage calme au moment où ils verront leur père décédé;ils n'ont pas besoin d'être en plus affolés par des cris (je pense à leur mère) et des pleurs versés par des adultes sur lesquels ils doivent compter dans leur détresse.
je lui dis enfin que pour arriver à gérer le choc et le chagrin,ils auront besoin de se réfugier dans les bras de personnes qui auront repris la maîtrise de leur chagrin.
elle m'écoute attentivement et s'en va.
plus tard,je verrai qu'on aura suivi mon conseil,malgré la volonté de l'épouse qui cèdera sous la pression familiale.
Quand mr H.poussera son dernier soupir quelques 30 minutes plus tard,j'entendrais les cris de l'épouse jusqu'à l'infirmerie,mais ils seront somme toute assez brefs,ils ne réveilleront pas les enfants.
Près d'une heure plus tard,le décès constaté par l'interne,mr H. bien arrangé dans son lit,la famille prête à accueillir les garçons,on ira les chercher:je les verrai passer devant moi en me disant bonjour,un peu éberlués,un peu angoissés mais si calmes.
la nuit se termine mais se pose encore un problème:
l'épouse refuse obstinément de partir et de quitter son mari décédé.
c'est une de ses soeurs qui vient me le dire en rajoutant que les enfants n'en peuvent plus,que son vieux père et sa vieille mère n'en peuvent plus,que tout le monde n'en peut plus,mais qu'elle ne veut pas partir,alors ils se sentent coincés.
Justement je me posais la question quand descendre le corps dans la pièce qui fait office de morgue,3 heures s'étant écoulées maintenant depuis le décès,normalement c'est au bout de 2 heures qu'on doit transférer le corps,mais ce n'est pas strict,en ce qui me concerne en tout cas,la famille pouvait bien rester le temps qu'elle voulait,bientôt c'est la relève et ça n'aurait plus été mon affaire...
mais puisqu'on me le demande,je retourne dans la chambre endosser le rôle de la vilaine,les enfants sont là,ils me gênent dans mes paroles,l'épouse fait semblant de ne pas comprendre mes allusions.
Je suis si fatiguée maintenant,il est 5 heures,je voudrais en finir,je voudrais qu'elle comprenne que ce n'est pas terrible de voir son proche enfermé dans un sac plastique pour être emmené à la morgue.. il faut qu'elle parte,que tout le monde parte maintenant.
alors je dis:"il fait trop chaud pour lui maintenant,il ne peut plus rester ici..."
j'insiste sur certains mots,le regard lourd,les enfants n'ont pas l'air de capter,mais leur mère si.
-assez!..j'ai compris,laissez-nous!...me répond-elle d'un ton cinglant.
elle m'en veut,je le vois bien,je pense que je cristallise pour elle tout ce monde médical qui n'a pas pu sauver son mari,tout ce qu'elle déteste maintenant.
ça arrive assez souvent ce genre de réaction,il n'y a que dans les films où les histoires finissent bien.
les jeunes femmes me font un signe de connivence,elles vont pouvoir pousser au départ,puisque l'infirmière "le veut"...et tant pis,si le ressentiment à mon encontre grandira,ma blouse blanche n'est-elle pas faite pour ça ?
je soupire une fois sortie de la chambre,vite mon magazine People.
au moins,on n'y parle pas ni de mourant,ni de morphine,ni du reste.
quand l'équipe de jour arrive et apprend le décès,on me demande tout de suite avec l'air entendu et soulagé de celui qui a échappé à un truc pénible: " et la famille,ça a été ?"
je les revois tous,partant enfin les uns derrière les autres,l'épouse soutenue par un de ses fils,l'autre jumeau soutenu par une tante....une famille en deuil.
une famille qui m'a bouffée toute la nuit.
"-la famille ?...ça a été,en gros...enfin,je crois..."
Tout ce travail autour d'une simple morphine.......qui peut se rendre compte de l'énergie que cela peut demander parfois que d'injecter ce médicament ?
énergie sans retour.
et pourtant cela ne prend que quelques secondes en réalité.
Tout ça n'est-il pas finalement qu'une affaire de conscience?
un proverbe le dit bien: science sans conscience n'est que ruine de l'âme
je crois que cela peut s'appliquer aussi ici,quand le médicament se fait lourd.
24 janvier 2008
parlez moi de mort (III)
cette nuit,on m'a parlé de mort.
des patients bien sûr.
un homme,une femme.
l'homme a la bonne quarantaine,jeune père d'un bambin qui va sur ses 2 ans.
au travail,il est tombé d'une échelle,et devant ses douleurs dorsales qui ne passaient pas,on lui a fait un scanner.
et là,on est tombé sur un cancer du poumon déjà bien installé.
depuis qu'on le lui a dit,il a une réaction atypique:il le dit à tout le monde.
il se promène en fauteuil roulant,sort pour aller fumer,et au moindre regard croisé,il claironne:"bonjour,on vient de me découvrir un cancer mais j'ai décidé de me battre"...
infirmières,docteurs,brancardiers,malades,visiteurs,
plombier,secrétaire... etc...,dès qu'il voit quelqu'un,il se précipite pour lui annoncer la nouvelle.
c'est comme ça qu'on a fait connaissance.
un peu surprise,je l'ai écouté,il parlait fort dans le couloir:ainsi,j'ai appris que son père était mort dans ce même service il y a quelque 25 années de là,de ce même cancer du poumon,à peu près au même âge.
mais non,non,non,il n'aura pas le même destin,il a un petit bout qu'il veut voir grandir,il veut se battre pour lui.
un point c'est tout.
ce soir-là,il m'a serré le coeur:son exaltation,son détachement étonnant,me semble être une façade,une réaction de défense face au diagnostic,paradoxalement une sorte de déni,comme s'il lisait phonétiquement un texte en chinois sans en comprendre un mot.
jamais je n'ai vu une réaction pareille,à ce stade précoce de la maladie.
une bonne semaine plus tard,on arrive à hier soir,je suis curieuse de voir où il en est.
il me dit que bientôt va commencer la chimio,qu'il a hâte de se battre enfin,que ses douleurs dans les os le font bien souffrir et qu'il réalise que cela fait longtemps qu'il a mal,longtemps,longtemps,mais qu'il mettait ça sur le compte de l'âge,de son travail..etc...
il me dit qu'il est en train d'arrêter de fumer,plus que 6 cigarettes par jour,lui qui en grillait 25 au moins,c'est une belle réussite...mais il a une volonté de fer,alors ça va.
puis,il évoque son avenir,dit qu'il a contracté une assurance-vie "au cas où" à la naissance de son fils,qu'il doit s'occuper de marier sa compagne pour lui préserver l'avenir "au cas où"
-"parce que moi,ça va,je peux parler du passé,présent,futur...et je peux même parler de ma mort,vous voyez ?...ben oui,il faut tout prévoir,je sais que j'ai un cancer bien "accroché" et que ce sera dur,alors je dois penser à tout.
moi je m'en fous,qu'on m'enterre avec juste un caillou sur la tête,ça me suffit,mais bon,comme il faut faire les choses bien...d'ailleurs,il faut que j'aille voir ces fichues pompes funèbres,je ferai jouer la concurrence,n'est-ce-pas,le choix du cercueil et tout le bazar,je ne veux pas qu'il y ait d'arnaques,ma femme elle pleure et puis elle signe n'importe quoi et au lieu de 5000 euros,c'est 15 0000 euros,non,non,non,je ne veux pas de ça...."
je reste un peu sans voix:les seuls patients qui m'ont évoqué ce genre de détails étaient des malades chroniques,âgés,qui avaient eu le temps de réfléchir à tout ça et qui sentaient leur mort prochaine.
-"qu'est-ce que vous en pensez vous ? "
c'est là qu'il faut une réponse et une attitude ad-hoc...je me demande s'il ne provoque pas ainsi les gens et notamment les soignants pour guetter leurs réactions,en miroir de ce qui s'agite dans sa tête.
je lui réponds prudemment alors:
-"vous avez raison...,ça permet de libérer l'esprit,pour pouvoir aller de l'avant ensuite,avec plus de sérénité"
son visage s'illumine: "c'est exactement ce que je pense!...moi j'ai pas peur d'en parler,mais les autres..."(il fait un geste de la main mimant la frousse)
puis il me parle de son futur mariage,puis il revient sur les circonstances de la naissance de son fils,enfant-surprise,enfant-miracle,grand prématuré..."un battant,comme moi.."
nous regardons ensemble la photo accrochée sur le mur en face de lui:de grands yeux bleus et des boucles blondes nous regardent...
le silence se fait après ce torrent de paroles...
il est temps pour moi de quitter la chambre.
la femme est bien plus âgée,déjà arrière grand-mère,mais à l'automne de sa vie,un cancer du poumon a décidé de tout gâcher.
elle est en échappement thérapeutique:c'est-à dire qu'elle ne répond plus à aucun traitement,rien n'est efficace,le cancer galope,flambe...elle arrive à la fin de sa vie.
elle a mal partout,elle tousse,elle étouffe,elle angoisse,elle sonne beaucoup,la nuit lui fait peur.
je la soulage de ses douleurs,je la réinstalle correctement,je l'aide à (un peu) cracher,elle respire mieux.
et puis,elle me dit:
-"donnez-moi le bouillon de 11 heures"
j'ai mis quelques secondes à percuter,le temps de me souvenir où j'avais lu cette expression un peu désuète.
ma collègue me dit:"-mais pourquoi elle veut de la soupe maintenant ?"
je regarde la patiente droit dans les yeux et lui dit:
-et que voulez-vous qu'on y mette:...des champignons,de l'arsenic... ?
-ce que vous voulez,mais qu'on en finisse et vite!!
cette expression veut dire évidemment donner quelque chose pour passer de vie à trépas,en général c'est quand même à l'insu de celui qui le boit.
-madame,je peux vous donner quelque chose contre la douleur,contre l'angoisse,pour mieux respirer (tout ça c'est prescrit) mais pas de bouillon,même s'il est 11 heures du soir...et quand ce sera fait vous verrez que vous arriverez à penser à autre chose...
-à mes arrières-petits-fils !
son regard accroche une photo accrochée au mur: 2 petits garçons de 3-4 ans sourient avec une belle vitalité.
nous parlons d'eux,de leur caractère...elle les adore,surtout le grand qui est si câlin avec elle.
elle se calme ainsi peu à peu,elle est prête à dormir.
mais plus tard dans la nuit,un cauchemar la fera sauter du lit,arracher sa perfusion,enlever son oxygène si précieux à ses poumons défaillants,et elle criera..car elle étouffe.
en la recouchant ,elle s'agrippe à moi et me chuchote:
-tuez-moi s'il vous plait,je vous en supplie,je ne veux plus vivre,tuez-moi...
je lui caresse les cheveux qu'elle a courts et tout bouclés et lui dis doucement :
-"je ne peux pas faire ce que vous me demandez,vous le savez bien......"
elle hoche la tête,des larmes coulent,et elle murmure encore: "-mais je n'en peux plus..."
j'ai continué à lui caresser la tête comme pour un enfant,en lui disant..."chchchuut,ça va aller maintenant,respirez-bien,là...oui c'est bien..."
elle a fini par se calmer,puis s'est assoupie tranquillement,le petit matin était là,rassurant.
j'ai écrit sur ces 2 patients parce qu'ils m'ont touché par leur vaillance.
il n'y a pas plus courageux qu'un malade atteint d'un cancer,surtout du poumon.
quant à ce que j'ai entendu,il me faut maintenant le ranger dans un petit coin,pour continuer..
vaille que vaille.
01 octobre 2007
parlez moi de mort (II)
en triant mes souvenirs,je peux dire que je suis passée par 4 étapes avant d'arriver à écouter quelqu'un qui me parlait de la mort,de la sienne bien sûr.
je vais donc brosser un petit tableau de ces étapes qui m'ont vu évoluer vers quelque chose de plus serein dans mon métier.
1ère étape
quand un(e) patient(e) me dit "je crois que je vais mourir bientôt",je reçois ces mots comme une agression;
en fait,j'ai peur...c'est tout juste si je ne fais pas un petit signe de superstition pour conjurer le mauvais sort...
c'est tout juste si je ne m'attends pas à voir surgir au bout du couloir,la Mort avec sa capuche et sa faux,se dirigeant vers la chambre....des fois qu'elle se tromperait de proie et qu'elle me choisisse,moi,la petite infirmière d'à peine 20 et quelques années!
ces mots-là me font un effet sinistre,et je sens un peu de colère pointer en moi.
la réponse fuse aussi sec:
"mais qu'est-ce que vous racontez-là,ça ne va pas de dire des choses pareilles!...allons,arrêtez de dire des bêtises comme ça!"
le patient ne répond rien,qu'y a t'il à répondre d'ailleurs?...je lui ai coupé la parole,je l'ai nié dans sa pensée,je ne veux pas l'écouter ni même l'entendre,et surtout j'ai peur et il le sent,lui qui a déjà si peur lui-même,il sent bien qu'il a effrayé la jeune infirmière,alors il se tait.
et moi,je déguerpis de la chambre,en prenant soin de l'éviter par la suite si possible.
2ème étape
je me suis habituée à entendre ces mots de la bouche de patients gravement malades ou alors très âgés en bout de course;
si je les entends,par force,je n'ai toujours pas envie de les écouter.
je me dis "allons bon,il (ou elle) remet ça,c'est sinistre,quelle ambiance..."
alors j'essaie de plaisanter,histoire d'alléger l'atmosphère,mais en fait,j'ai le chic de couper net l'élan du patient,du genre:
"ah non,vous n'allez pas nous faire ce coup-là (=de mourir),d'abord ici,on ne soigne que des vivants"
ou bien "ici,c'est défendu de mourir"
le patient sourit et ne dit plus rien.
et moi,je me sens terriblement mal à l'aise,je sens bien que je patauge lamentablement,et je suis d'humeur mauvaise,ça a plombé toute ma journée.
3ème étape
j'ai pris quelques années de plus,j'ai lu à droite,à gauche,et puis à force de voir des patients en fin de vie,j'ai dû me résoudre à examiner le problème en face..cela m' a aidé à cheminer personnellement sur l'idée de ma propre mort,ce n'est pas du tout facile en vérité.
tout du moins,suis-je arrivée à ôter toutes peurs devant la mort de l'Autre:j'en ai vu tellement,hélàs!
concernant l'idée de ma propre mort,je la tiens à distance,je l'ai intellectualisée,c'est-à-dire,que personnellement je préfèrerais avoir le temps de m'organiser et de préparer mes proches (mes enfants surtout) à mon départ,plutôt que mourir brutalement,sans un adieu.
maintenant,tout ceci est du domaine intellectuel et très lointain (enfin j'espère),car je ne sais pas comment je réagirais réellement au pied du mur...
je reviens à mes patients;
donc,je n'ai plus peur de les entendre,je les écoute même,mais je ne dis plus un mot.
je ne sais pas quoi dire à cette phrase :"je vais mourir,je le sais bien"
si je dis "oui",parce que je le sais (dossier médical),parce que je le vois sur le visage du patient,je me dis que je le condamne en quelque sorte,comme une vilaine sorcière.
si je dis "mais non,vous verrez",je mens et je sais que je mens,et le patient sait que je mens...le grand malade est comme un petit enfant,c'est un buvard,il perçoit toutes nos émotions,nos gênes,nos non-dits...
alors je ne dis rien ou alors "je ne sais pas"
et le silence s'installe,je me tortille,je ne sais pas quoi dire pour bien faire,je l'ai entendu,écouté même,mais je ne veux pas aller plus loin de peur de commettre une bourde énorme,je me sens coupable de cette situation,et puis je m'en vais,me sentant impuissante de toute façon.
4ème étape
là,j'ai eu la chance d'avoir une formation à l'hôpital sur le deuil et la mort à l'hôpital.
les soignants qui étaient venus,étaient là avec leurs peurs de la mort,de leur propre mort en fait.
le travail de parole a permis d'éclairer tous les écueils sur lesquels butent les soignants confrontés à cette situation.
j'ai compris ce qui n'allait pas.
maintenant,je peux entendre,écouter,et même venir un peu aider le patient qui dit La fameuse phrase.
parce qu'en fait,ce qui se passe quand un patient dit "je vais mourir" sur un ton mi-interrogatif,mi-affirmatif,c'est qu'il est en train de faire mûrir cette idée en lui,et qu'il demande tout simplement de l'aider à éclaircir ses pensées.
il est là avec ses peurs et avec la sensation intime que quelque chose est en train de se produire.
il a alors beaucoup de questions non formulées qui se bousculent dans cette petite phrase.
alors,maintenant,quand on me dit ces mots "je crois que je vais mourir" ou bien "j'ai pas envie de mourir,moi",ou bien "est-ce que je vais mourir",je leur réponds tout simplement par une autre question,de façon très naturelle:
"pourquoi dites-vous ça ?"
et c'est l'amorce du dialogue:je lui ai montré que je n'avais pas peur de l'idée de la mort et que je n'avais pas peur de l'idée de sa mort à lui;
je lui indique que je suis prête à l'écouter;
et alors il parle....mon rôle consiste à l'aider à reformuler ses pensées,une question en amenant une autre,et tout en parlant, non seulement il apprivoise petit à petit l'idée de son départ,mais il arrive à dire ce qu'il souhaite le plus au monde.
ça peut être de ne pas souffrir,ça peut être une demande à voir quelqu'un.....etc...
mon objectif est qu'il arrive à formuler ses peurs,et si je peux je le rassure de façon concrète,pas de fausses promesses surtout;et si je ne peux le rassurer parce que je sais pas,le simple fait d'avoir écouté ses mots,le simple fait qu'il ait pu mettre des mots sur l'indicible,permet de relativiser la chose.
le pouvoir des mots....
donner au patient qui le souhaite (évidemment!) la possiblité d'un échange tranquille et neutre sur le sujet de sa propre mort,lui permet d'accepter les choses et lui offre une certaine sérénité.
n'est-ce pas l'essence et le but même d'un accompagnement en fin de vie?
nos Anciens avaient cette sagesse,nous l'avons perdue,et ce n'est pas facile de la retrouver.
mais quand on y arrive (même partiellement),on reçoit énormément en échange,ce qui nous permet de redonner ensuite.
je pense que vous ne serez pas étonnés si je vous dis que depuis cette fameuse formation qui m'a ouvert les yeux,il ne se passe pas de semaine sans qu'un patient m'aborde au sujet de la mort.
parce que je ne suis pas parfaite,parfois ça m'agace,à croire que j'ai la tête à ça,parce que c'est quand même lourd et délicat à gérer ces moments-là,et parfois je suis fatiguée et je n'ai pas envie.
c'est là que je grommelle dans ma barbe que j'aurais mieux fait de vendre des fleurs.
parce que je ne suis qu'un simple humain moi aussi,sous ma blouse.
parlez moi de mort (I)
il y a une chose à savoir,c'est que les personnes hospitalisées pensent toutes plus ou moins à la mort;
cela peut être une idée aussi légère qu'un froissement d'ailes de papillon,
mais cela peut être aussi lourd que du plomb parfois.
l'isolement soudain dans une chambre,la perte des repères familliers,la sensation de vulnérabilité,tout ceci a, sans aucun doute, une influence à l'émergence de cette Idée-là.
on peut me dire "meuh non,pas pour un bras cassé,ou une entorse..."
eh bien si,même là.."et si je ne me réveillais pas?..et s'il m'arrivait un truc horrible,une erreur...?
un patient m'a dit un jour "l'hôpital,on sait quand on y rentre,on ne sait quand on en sort,et dans quel état,pieds en bas ou pieds devant..."
l'hôpital,ce monde si étrange,où l'on a cette impression tenace que les choses vous échappent parce que votre corps vous a trahi et que vous êtes soumis à d'autres volontés que la vôtre...l'hôpital a le chic de faire resurgir cette Idée-là,avec d'autant plus de force que la société actuelle a rendu tabou le fait de parler de la mort.
il faudrait être toujours jeune,beau (et riche si possible).
et si la maladie s'invite dans ce tableau,mmmh....et si la mort a l'air de se concrétiser,hou là....
courage,fuyons!
donc,on a un patient qui pense à "ça",il tourne l'idée dans sa tête,il la retourne,et puis un jour,il a envie de mettre des mots dessus,et il les lance comme ça,au moment le plus inattendu souvent,un peu comme des petits cailloux.
en face de lui,un soignant qui,lui,ne pense pas du tout à "ça" et qui d'ailleurs n'a pas vraiment envie d'y penser,ni le temps,emporté qu'il est par la vie et le quotidien.
c'est de cette rencontre entre 2 êtres humains sur la question essentielle de la mort,dont je veux parler ici.
je vais parler de mon expérience et de mon évolution personnelle,
car pour pouvoir parler,il faut pouvoir entendre,pour pouvoir entendre,il faut pouvoir écouter,et pour pouvoir écouter,notamment ces mots-là,il faut avoir fait un certain travail sur soi.